Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise wordt Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De cirkel is rond. Ruim 11 jaar na de oprichting staan we nu aan het begin van een nieuwe fase. ‘Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland’ werd in 2007 opgericht door een zeer gedreven groep pioniers in de kinderpalliatieve zorg. De visie was toen dat als er zorgstructuren voor kinderpalliatieve zorg in Nederland zouden liggen en er een Kenniscentrum zou zijn, de stichting haar werk had gedaan. En nu, 11 jaar later, is dit doel bereikt. Samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) hebben wij de afgelopen anderhalf jaar gebouwd aan de contouren van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit in nauwe samenwerking met de patiënten-, beroeps- en brancheorganisaties uit de (medische, psychosociale en spirituele) kindzorg. Tijdens deze ontwikkeling hebben wij ook nauwe verbindingen met andere lopende, essentiële ontwikkelingen onderhouden, zoals de verweving van kinderpalliatieve zorg in het Medische Kindzorgsysteem (MKS).

Het fundament voor een kenniscentrum is in de afgelopen jaren door Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise, zoals de stichting heet sinds 2013, gelegd. Met de implementatie van een landelijke zorgstructuur van Kinder Comfort Teams - ontstaan uit het voorbeeld van het EmmaThuis team (AMC) - en regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), het implementeren van het Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg en het verankeren van kinderpalliatieve zorg in opleiding en scholing, hebben wij belangrijke stappen genomen om de kinderpalliatieve zorg in Nederland voor alle gezinnen met een ernstig ziek kind beschikbaar te stellen. En hoewel de schaarste enorm is, heeft juist de hoge mate aan betrokkenheid vanuit de werkvloer deze ontwikkelingen mogelijk gemaakt. Zonder de vele mensen die op de werkvloer staan en kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin vaak vele jaren intensief en toegewijd verzorgen en begeleiden, was de kinderpalliatieve zorg in Nederland niet in zo’n korte tijd van de grond gekomen. Kinderpalliatieve zorg is op de kaart gezet en kent inmiddels ook haar verankering in beleid en bekostiging. We zijn er nog niet maar het fundament is stevig.

Op dit fundament bouwen wij nu samen met de NVK en een team van bevlogen projectmedewerkers een ‘nieuw huis’ – het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het Kenniscentrum kent, anders dan de naam wellicht doet vermoeden, een breed takenpakket. Vanuit kind en gezin, de Kinder Comfort Teams en de NIK halen en delen wij kennis en ervaring uit de praktijk. Om van daaruit te innoveren, onderzoeken stimuleren, richtlijnen en scholingen ontwikkelen en implementeren, beleid ontwikkelen, adviseren en zorgvernieuwingen ontwikkelen en deze te implementeren. Daarnaast vinden ouders en kinderen hun aanspreekpunt voor vragen en consultatie via het Kenniscentrum. Tevens gaat binnenkort ook het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen van start. Dit alles vanuit de visie op het recht van kwalitatief goede kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen in Nederland.

Het huidige Landelijke Platform Kinderpalliatieve Zorg, dat Stichting PAL al die jaren in alle ontwikkelingen met kritisch advies en inspiratie terzijde heeft gestaan, gaat over in een Expertiseraad en een Patiëntenraad. Wij geloven dat we alleen kunnen innoveren en ontwikkelen, als gezinnen en zorgverleners gehoord worden en wij innovaties op hun ervaringen en kennis bouwen. Voor Stichting PAL en NVK is daarom het verbinden van wetenschap, kennis en praktijk van de kinderpalliatieve zorg de primaire doelstelling van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg moet zich ontwikkelen tot landelijke eenheid, waarin kind en gezin, kinderarts, onderzoekers en alle bij kinderpalliatieve zorg betrokken zorgverleners/disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn samenwerken.

Eind september zal Stichting PAL officieel overgaan naar Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Daarmee komt een einde aan de huidige Stichting PAL en tegelijkertijd is dit het begin van een nieuwe fase in de ontwikkeling en de verdere verankering van kinderpalliatieve zorg in Nederland.

In de komende periode informeren wij regelmatig middels blogs over de lopende ontwikkelingen. Zo vertellen wij u in het volgende blog meer over de rol en functie van de expertiseraad en de ouderraad. Daarna gaan wij in op hoe de verankering van de NIK en de Kinder Comfort Teams eruit komt te zien in het nieuwe Kenniscentrum. Vervolgens zullen prof. Eduard Verhagen en dr. Leontien Kremer, beide mede-projectleiders vanuit de NVK in de ontwikkeling van het Kenniscentrum, vertellen over de ambitie en visie op samenwerking vanuit de kindergeneeskunde.