Een Kinder Comfort Team voor elk kinderziekenhuis

Met dank aan: Stephanie Vallianatos, adviseur bij Stichting PAL en voormalig projectleider van het EmmaThuis team.

Om de brug te slaan tussen kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen in Nederland Kinder Comfort Teams opgericht of nog in oprichting. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en zorgprofessionals, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg; vanuit dat idee zijn de KCT’s ontstaan. Uit een onderzoek dat onder ouders is gehouden in 2010 bleek dat zij grote knelpunten ervoeren bij de coördinatie van de zorg, de bereikbaarheid van betrokken zorgprofessionals en zij misten aandacht voor het gehele gezin. Ook verliep de verbinding tussen ziekenhuis en thuis moeizaam. Vooronderzoek heeft onderzocht in hoeverre casemanagement en het ‘bouwen’ van een brug een oplossing zou kunnen zijn. Zo is toen het EmmaThuis team ontstaan, binnen het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Van 2012 tot 2015 heeft hier een project gelopen om te ontdekken hoe een KCT eruit zou moeten zien. Door daadwerkelijk te doen, te evalueren en door geleerde lessen vast te leggen zijn we steeds dichterbij een Kinder Comfort Team gekomen dat echte meerwaarde heeft voor gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft.

De kracht van een KCT

De kracht van een Kinder Comfort Team is dat het niet alleen naar het medische / verpleegkundige aspect kijkt bij een kind, maar naar het totale kind. Ook pedagogisch, psychosociaal en spiritueel en er wordt heel erg goed gekeken naar de impact op het hele gezin. Multidisciplinair kijken naar een kind en het gezin en in samenspraak een passend zorgplan maken is dan ook een van de belangrijkste toegevoegde waardes.

Een palliatief traject kan al starten vanaf het slecht nieuws gesprek. Vanaf dan kan een KCT al meedenken over de kwaliteit van leven en kan het een gezin gaan helpen. Ondersteunen met de praktische dingen in verband met de transfer naar huis en zorg thuis regelen, bijvoorbeeld, of snel lijntjes leggen met de nodige instanties. Een band met een gezin opbouwen is bij dit alles cruciaal. Als je een gezin goed kent, kun je ook beter inschatten wat er wel of niet nodig is. Door te snappen wat het betekent als je dan eenmaal thuis bent met je kind en door te bespreken hoe die zorg er daar dan uit moet zien en wat er bij een gezin past, daar creëert een KCT enorme meerwaarde mee.

Een Kinder Comfort Team neemt echter niet alle zorg over! Wel zijn ze het eerste aanspreekpunt en de vraagbaak voor ouders en zorgprofessionals in de 1e lijn. Als een kind naar huis gaat zorgt het KCT bijvoorbeeld voor een goede, warme overdracht richting huisarts en de kinderthuiszorgorganisatie door middel van een multidisciplinair zorgplan. Het kind en gezin worden sowieso niet losgelaten, afhankelijk van de behoeften die zij hebben wordt afgesproken hoe er buiten het ziekenhuis contact wordt gehouden. Het is en blijft maatwerk!

7 Kinder Comfort Teams

Het streven is om in alle zeven Academische Kinderziekenhuizen een KCT op te richten. Er ligt echter geen verplichting dat de ziekenhuizen dit moeten doen en ook de vorm is per ziekenhuis verschillend. De vraag om een Kinder Comfort Team op te zetten komt uit ziekenhuizen zelf en dat is prachtig om te zien! De rol die Stichting PAL vervult bij het vormen van een KCT is bij ieder ziekenhuis anders. Bij de een zijn we meer hands on betrokken en bij de ander hebben we een adviesfunctie.

In navolging van het Emma Kinderziekenhuis zijn ook het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden gestart met het ontwikkelen van een Kinder Comfort Team, passend bij hun ziekenhuis. Zij hebben in twee jaar tijd hun KCT’s opgericht. Het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen is deze zomer gestart met het opzetten van hun KCT en bij het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen staat het KCT plan nu in de steigers.

Lokaal & regionaal samenwerken

Omdat Kinder Comfort Teams ook buiten het ziekenhuis betrokken zijn bij kinderen en hun gezinnen, is een goede lokale en regionale samenwerking erg belangrijk. In de vorige nieuwsbrief van PAL kon u al lezen dat er in alle regio’s een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) wordt opgericht. Van daaruit worden er netwerken opgebouwd met de 1e lijn. Op deze manier krijgen we een behoorlijk goed dekkende structuur met deskundigheid en verbindingen tussen alle betrokken partijen en de gezinnen. Dit jaar gaat onze aandacht uit naar het verder opbouwen van deze netwerken.

De 3 belangrijkste veranderingen in kinderpalliatieve zorg

Sinds de komst van de Kinder Comfort Teams zijn er drie belangrijke veranderingen merkbaar in de kinderpalliatieve zorg in Nederland:

  • Er wordt vroegtijdig gestart met het palliatieve proces, met een brede focus op kind en gezin. Dit proces richt zich niet alleen op het medische maar ook op de pedagogische, psychosociale en spirituele aspecten, van diagnose tot en met nazorg.
  • Dat een kind ook daadwerkelijk ‘een kind in ontwikkeling’ mag zijn staat voorop. Niet alleen de ziekte telt.
  • Moeilijke onderwerpen zijn bespreekbaar geworden.

Er is een beweging op gang gekomen dat kinderpalliatieve zorg zoveel meer is dan terminale zorg. En het gevoelige gesprek over misschien niet meer behandelen en alle moeilijkheden daar omheen, is beter bespreekbaar. Dit soort ethische kwesties komen nu meer naar boven en krijgen een plek in het gesprek over palliatieve zorg. Dat het gesprek gevoerd mág worden, dat is heel mooi. Dat was 5 jaar geleden nog ondenkbaar.

We zijn er nog niet, maar we zijn op de goede weg!

WIST U DAT
U als ouders zelf contact op kunt nemen met het team van het Academisch Kinderziekenhuis waar uw kind in zorg is, als u ondersteuning of begeleiding wilt van een Kinder Comfort Team?