‘5 vragen aan het EmmaThuis team’

Emma Kinderziekenhuis, AMC
Aan het woord: Netteke Schouten, Kinderarts Oncoloog, en Annette Groenenberg, Verpleegkundig Coördinator / Casemanager EmmaThuis team. 

1. Het EmmaThuis team bestaat dit jaar 5 jaar, hoe zijn jullie begonnen?

“In het begin waren we nog erg zoekende. Wat gaan we precies doen en hoe pakken we dat aan? Vanuit de afdeling Kinderoncologie hadden we altijd al veel overleg met Stichting PAL en we hadden zelf ook gedachten over het maken van een gezamenlijk plan.

Hier wilden we graag de gehele pediatrie bij betrekken. Maar, je moet overal eerst binnenkomen, ook in je eigen ziekenhuis. In het begin moesten we vooral uitleggen wat kinderpalliatieve zorg precies is, het is immers zoveel meer dan terminale zorg. We moesten mensen meenemen, informeren en elkaar vinden op elkaars meerwaarde. Nu is er een naadloze afstemming tussen alle betrokken partijen.”

2. En hoe staan jullie er nu voor, 5 jaar later?

Na 5 jaar hebben we onze plek echt gevonden, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Men ziet ons team als meerwaarde met de kennis die we inmiddels opgebouwd hebben. We worden vaak gevraagd om advies en informatie. Ook onze eigen kinderartsen weten ons goed te vinden. Ons werk geeft ze meer zicht op de thuissituatie en zo kunnen we nog meer voor een gezin betekenen. We staan nu op onze eigen benen. En dat we niet slechts ‘een projectje’ zijn dat bedacht is en dat ook weer voorbij gaat, maar dat we blijvende impact hebben, daar zijn we echt trots op. We zijn in 5 jaar tijd een begrip geworden.”

3. Hoe verloopt de samenwerking met Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noord-Holland en NIK Flevoland?

“Daar zitten we middenin. We zijn nu een half jaar bezig en het wederzijds vinden en raadplegen van elkaar heeft de aandacht. Dat loopt al goed.”

4. Hoe ervaren kind & gezin de ondersteuning van het EmmaThuis team?

“Wat we terug horen van ouders is dat we een team zijn met kennis van zaken. Wij zijn de brug tussen ziekenhuis en thuis en we zorgen voor korte lijnen. De multidisciplinaire zorg wordt als heel waardevol ervaren. We merken daarnaast dat vooruit denken belangrijk is. Door proactief mee te denken creëren we meer rust in een gezin en we geven ze het vertrouwen dat ze (nog) thuis kunnen blijven. Wat opvalt is dat wij een stabiele factor vormen voor een gezin. Als ouders en kind weer eens in het ziekenhuis komen, is het fijn dat ze met een bekende kunnen sparren. Het geeft ze houvast. We lopen met gezinnen mee, soms jarenlang. We kunnen echt naast ze gaan staan en dat is ontzettend waardevol.”

5. Wat is het belangrijkste inzicht dat jullie hebben opgedaan na 5 jaar?

“De huisbezoeken zijn goud waard. Bij een gezin thuiskomen geeft je zoveel meer inzicht. Je hebt andere gesprekken dan in het ziekenhuis. Het maakt het nog laagdrempeliger voor kind, ouders en gezin om zorgen en wensen te bespreken. Het werken vanuit de presentietheorie is hierbij belangrijk: aansluiten bij de realiteit van het kind en van het gezin en geen oplossingen bedenken zoals wij vinden dat het moet zijn.”