Aandacht voor de mens - Kinder Comfort Team Sophia

Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC
Met dank aan: Karen Bindels-de Heus, kinderarts, en Nette Falkenburg, geestelijk verzorger

Net als Kinder Comfort Team Willem-Alexander uit Leiden, heeft het Erasmus MC Sophia de projectfase rondom het opzetten van een Kinder Comfort Team (KCT) inmiddels succesvol afgesloten. Vanuit de filosofie om de palliatieve zorg breed uit te rollen en zoveel mogelijk multidisciplinair te organiseren, hebben we vertegenwoordigers bijeengezocht van alle interne afdelingen en sub specialismen. 

Met elkaar hebben we besproken hoe we het Kinder Comfort Team op zouden willen zetten en zijn daarmee aan de slag gegaan. Tegelijkertijd was ook het Willem-Alexander Kinderziekenhuis hier in hun ziekenhuis mee bezig, dus zijn we samen opgetrokken. De projectfase was dan ook een inspirerende tijd!

Het team

Het was mooi om te ervaren dat iedereen zeer gemotiveerd was en nog steeds is. De ervaring leert dat medici elkaar wel weten te vinden, maar als het om palliatieve zorg gaat is juist de brug naar het psychosociale erg belangrijk. Die brug wilden we slaan. Het is mooi als je expertise vanuit allerlei achtergronden aan elkaar kunt koppelen en complementair aan elkaar kunt laten zijn. En het is belangrijk om integraal naar een kind en zijn/haar gezin te kijken. Ouders, broertjes, zusjes, de kwaliteit van leven van iedereen rondom het kind telt.

Ons Kinder Comfort Team bestaat uit een aantal artsen, verpleegkundigen, een pijnteam consulent, iemand van bureau nazorg, een apotheker en meerdere vertegenwoordigers van de afdeling psychosociale zorg. Het team komt iedere week samen tijdens het multidisciplinair overleg (MDO).

Vanuit alle afdelingen en ook van buiten het Sophia kan een patiënt aangemeld worden om te bespreken tijdens het MDO. Wij denken dan met de eigen behandelaars van de patiënt mee, om te waarborgen dat aan alle facetten van zorg en begeleiding is gedacht.

We schuiven zo nodig ook aan bij ad hoc MDO’s op de afdeling, sommige situaties kunnen niet een week wachten. We zijn daarom 24/7 telefonisch bereikbaar.

‘Rondje door het huis’

Om binnen ons ziekenhuis kenbaar te maken dat het KCT er is, hebben we een ‘rondje door ons huis’ gemaakt. We hebben daarbij voorlichting gegeven over wat we kunnen betekenen, zodat iedereen ons nu steeds meer weet te vinden. Want, dat blijkt nog wel een uitdaging. Wij hebben zelf iets nieuws opgericht, een Kinder Comfort Team, en nu is het belangrijk om aan onze collega’s te bewijzen dat wij iets toe te voegen hebben. Dat begint nu wel goed te lopen.

Aandacht voor de mens

Een mooi voorbeeld hiervan is een patiënt die al heel lang opgenomen was op de IC. Een verpleegkundig specialist heeft ons Kinder Comfort Team benaderd om mee te denken over hoe verder. Doordat we met allerlei achtergronden aan tafel zaten, werden er hele open vragen gesteld. Wij kenden de patiënt immers niet en konden dus met een frisse blik kijken. We hebben toen met elkaar een plan uit kunnen stippelen voor deze patiënt.

Ook was er vanuit het KCT aandacht voor het medische team zelf, dat al zo lang betrokken was bij de zorg voor deze patiënt. Door ook bij hen stil te staan en vragen te stellen als ‘hoe is dat voor jullie?’ kwam er een heel mooi gesprek op gang.

Psychosociale zorg, een cruciale rol

De rol van de psychosociale zorg is hierbij van onschatbare waarde. Nette is als geestelijk verzorger  onderdeel van het Kinder Comfort Team en vertegenwoordigt het psychosociale en spirituele deel van de kinderpalliatieve zorg. Nette vertelt wat haar stokpaardje is:

“Als je de medische situatie met een kind en ouders bespreekt, is het heel belangrijk om na dat gesprek, waarin informatie gegeven is en vragen gesteld zijn, even stil te zijn. Na die stilte is er ruimte voor de vraag: wat is nu voor jullie belangrijk? Wat hoop je, wat verlang je, waar maken jullie je zorgen om? Zo kun je er een écht gesprek van maken, waarin stilgestaan wordt bij het perspectief en de beleving van een familie.” Ze vervolgt: “Er wordt vaak toch praktisch gedacht rondom de zorg voor een kind. Wij leren continu de vraag te stellen: hoe is dit voor het kind, voor de ouders en voor de broertjes en zusjes? Er kan van alles spelen bij hen, waar wij geen weet van hebben. Als we dat niet vragen, dan worden ze niet gehoord en dan is het gevaar dat je iets belangrijks mist. Door hierbij stil te staan, kunnen we pas echt een op maat gemaakt plan maken wat past bij de wensen en behoeften van een kind en zijn/haar gezin.”

Dat is namelijk wel iets dat we de afgelopen jaren ervaren hebben, er bestaat geen standaard palliatief beleid. Wat voor ouders en kind belangrijk is kan enorm verschillen van gezin tot gezin en daarmee tot verschillend beleid bij eenzelfde probleem leiden. En dat is oké! Het mooie is dat binnen ons ziekenhuis al gewerkt wordt vanuit het family centered care principe. Het lopen van de visite doen we bijvoorbeeld al op de afdeling met ouders samen. De aanpak van het KCT sluit hier naadloos op aan.

Wens: krachtenbundeling

Nu, na de afronding van de projectfase, hebben we nog de nodige wensen. We willen graag voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor kinderen die palliatieve zorg nodig hebben en hun gezin. Ook zouden we graag nog meer aan krachtenbundeling willen doen met de andere Kinder Comfort Teams en bijvoorbeeld gezamenlijk dit voorlichtingsmateriaal ontwikkelen. Landelijk zijn er meer initiatieven, ook wetenschappelijk, het is goed om daarin samen op te trekken. En we blijven ons focussen op onze vindbaarheid in ons eigen ziekenhuis.

Punten van aandacht

Wat we nog verder willen ontwikkelen is het MDO waar ouders bij aanwezig zijn. Dat hebben we nog niet vaak gedaan, maar het lijkt ons een zinvolle uitbreiding van onze werkwijze.

Financiering is ook een aandachtspunt. Ondanks dat we meteen in ons eerste jaar begonnen zijn met het rondkrijgen van de financiering voor na de subsidie periode, is dit tot op heden helaas nog niet gelukt. Dat is erg jammer. Palliatieve zorg is te belangrijk om ‘erbij te doen’. De uitdaging is om het in te bedden in de reguliere zorg in het ziekenhuis.

Daarnaast willen we nog veel meer onderwijs geven, bijvoorbeeld in het klinische lesprogramma van verpleegkundigen, en we willen advanced care planning door ontwikkelen en gaan toepassen.

Kortom: we zijn al een heel eind, maar er is ook nog een hoop te doen!