Een Kinder Comfort Team in transitie

Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie
Met dank aan: Sabine Plasschaert, kinderoncoloog

Drie jaar geleden zijn we gestart met de concentratie van zorg voor kinderen met een tumor in de borst-/buikholte in het Prinses Máxima Centrum, het landelijke centrum voor kinderen met kanker waar zorg wordt geconcentreerd en met research wordt gecombineerd. We hebben toen ook nagedacht over hoe we de kinderpalliatieve zorg wilden inrichten. Daarvoor hebben we gekeken hoe bij andere centra de palliatieve zorg is georganiseerd en hebben we twee ‘werkgroepen’ opgericht. 


Lokaal met alleen medewerkers van ons eigen centrum en breder met o.a. mensen van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), het EmmaThuis team en van het Comfortteam van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We hebben toen een leidraad ontwikkeld voor een individueel zorgplan toegespitst op onze doelgroep: kinderen met kanker.

KCT krijgt adviesfunctie

Ons Kinder Comfort Team (KCT) staat op het punt om een transitie in te gaan. Het multidisciplinair overleg (MDO) vindt nu nog plaats met een vast, klein team. In dit overleg bespreken we alle nieuwe patiënten en alle kinderen die helaas niet meer beter zullen worden. Vanaf voorjaar 2018 worden we twee tot drie keer zo groot, omdat we dan aan alle kinderen met kanker uit heel Nederland de complexe zorg zullen bieden. De rol van het KCT gaat daardoor ook veranderen.

We werken vanaf dat moment met drie afdelingen:

  1. Hemato-oncologie, inclusief stamceltransplantaties
  2. Solide tumoren
  3. Neuro-oncologie

Iedere afdeling krijgt zijn eigen MDO, waarin naast psychosociale zorg ook supportive care besproken wordt. Hierbij staat de kwaliteit van leven van een kind en het gezin centraal. In deze setting krijgt het Kinder Comfort Team een consulentenfunctie. Het KCT participeert in het MDO om mee te denken en om te ondersteunen bij zaken als: symptoombestrijding, gespreksvoering, advance care planning, respijtzorg, het regelen van praktische zaken en nazorg. Het KCT neemt de zorg niet over van het team van zorgverleners dat binnen één van de afdelingen een kind en zijn/haar gezin al kent, maar vervult een adviesfunctie richting hen. We gaan monitoren of dit in de praktijk goed werkt.

De werkwijze

Wat niet wijzigt is dat de verpleegkundig specialisten het eerste aanspreekpunt voor ouders zijn. Vanaf het moment van diagnose passen zij en het KCT al supportive care toe en wordt ervoor gezorgd dat kind en gezin continu met dezelfde zorgverleners te maken hebben. Driekwart van de kinderen met kanker geneest momenteel. Voor de kinderen die in de terminale fase belanden, is de verpleegkundig specialist, samen met de kinderoncoloog, verantwoordelijk voor een goede overdracht naar de 1e lijn, de huisarts en kinderthuiszorgorganisatie. Ook de psychosociale ondersteuning voor kind en ouders zal worden overgedragen. De kinderoncoloog blijft hoofdbehandelaar en ondersteunt o.a. de huisarts en de kinderthuiszorg.

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht

Als een kind in de terminale fase thuis verblijft, is het goed om de regionale hulpverleners te kennen. Soms maken we gebruik van een kinderhospice, als een kind niet (direct) naar huis kan. Ook dan is het goed om je regionale netwerk te kennen en te weten dat deze mogelijkheid er is. Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht is net gestart. Het is goed dat verschillende partijen elkaar weten te vinden en bijvoorbeeld complexe casussen samen kunnen bespreken. De samenwerking met NIK Utrecht moet zich nog verder vormen.

Aandachtspunten

In verband met de groei die volgend jaar gerealiseerd wordt, zijn we aan het kijken naar verschillende manieren om met kind, ouders en gezin contact te houden. Door de landelijke functie die we gaan vervullen, komen gezinnen vanuit het hele land naar ons toe, ook van ver. We onderzoeken momenteel welke digitale toepassingen we hierbij eventueel kunnen inzetten om contactmomenten makkelijker te maken. Ook is interne scholing een aandachtspunt. Betrokken medewerkers willen we scholen in goede palliatieve zorg.

Kind en ouders staan centraal

Doordat wij een heel specialistisch team zijn, kunnen wij het kind, het gezin en huisartsen goed begeleiden. We hebben veel expertise over wat kind en gezin en alle betrokken partijen kunnen verwachten en we zijn in staat ze daar goed in te ondersteunen. Juist in de laatste fase kunnen wij een goede overdracht verzorgen naar huis. Het individueel zorgplan is hier natuurlijk een onderdeel van. Complexe gevallen blijven echter een uitdaging. Zo hadden we ooit een patiënt uit Kenia. Hoe er werd omgegaan met de ziekte van het kind en wat er besproken werd met het kind was anders dan wij soms gewend zijn vanwege een cultuurverschil. Het is dan de kunst om de ouders te respecteren in de manier waarop zij met hun kind en de naderende dood omgaan. We moeten dan niet onze (Hollandse) manier opdringen, maar een gezin de ruimte bieden het naderende afscheid op hun eigen manier vorm te geven.