Ook in 2016 gaat het 1e Regionale netwerk Kinderpalliatieve zorg Holland Rijnland door!

Het afgelopen anderhalf jaar is met succes in de regio Holland Rijnland het eerste regionale netwerk Kinderpalliatieve zorg opgezet. In deze regio is het gelukt een netwerk op te bouwen met kinderpalliatieve expertise om gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners te begeleiden en te ondersteunen.

De pilot, die in november 2015 is afgerond, heeft laten zien dat de bijdrage van het netwerk zich met name richt om de rust en balans terug te brengen in het gezin en de focus weer op het gewone leven te krijgen in plaats van op de ziekte. Het netwerk kent een brede opzet met multidisciplinaire deelnemers vanuit het ziekenhuis, huisarts, kinderthuiszorg, kinderopvang, kinder- en jeugdhospice, apotheek en Centrum jeugd en gezin. Aan de hand van de ervaringen van het 1ste regionale netwerk Holland Rijnland is een basismodel opgezet dat wij nu landelijk willen implementeren.

Aanmelden
Het reeds opgezette regionale netwerk Kinderpalliatieve zorg Holland Rijnland is in 2016 voortgezet en zal doorontwikkeld worden. Zowel gezinnen als hulpverleners kunnen een gezin aanmelden. Binnen twee werkdagen wordt met de aanvrager contact opgenomen om de aanvraag te bespreken. Aanmelden kan via het e-mailadres van netwerk Holland Rijnland. 

Voor wie
Vanuit het kinderpalliatieve perspectief hebben we het netwerkmodel opgezet, maar al tijdens de pilot bleek een verbreding naar alle ernstig zieke kinderen een logische stap. In feite is niet de vraag of het kind kinderpalliatieve zorg behoeft, maar is de behoefte van het gezin het uitgangspunt. Het netwerk biedt ondersteuning aan alle gezinnen met een ernstig ziek kind, gericht op het gewone leven én de rust en balans in het gezin.

Landelijke dekking 
Het basismodel ‘Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg’ dient als fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg. Wij willen in samenwerking met academische ziekenhuizen en overige actoren tot 7 regionale netwerken komen. Met 7 regionale netwerken wordt landelijke dekking gerealiseerd. Deze netwerken zijn gestoeld op het ‘Ontwikkelingsmodel voor de Ketenzorg’ (Minkman 2012). 

Brede blik

Vanuit het netwerk is niet alleen aandacht voor het medische perspectief, maar richten wij ons juist ook op de psychische-, pedagogische-, sociale- en spirituele aspecten van het kind en gezin. Hiermee steunen we enerzijds de verdere ontwikkeling en de kwaliteit van leven van het kind en anderzijds het volledige gezin, door goede en gecoördineerde zorg te organiseren. Het kind kan hiermee op een zo goed mogelijke manier zijn/haar leven leiden en de gezinnen worden ondersteund in het regelen van alle benodigde zorg en worden zodoende ontlast. Ook de impact van de ziekte op de broertjes en zusjes is hierbij een aandachtspunt.

Inbedding
De verbinding en samenwerking met het niet medische domein, te weten de jeugdgezondheidszorg, is in de pilot van grote waarde gebleken. De coördinatie van het netwerk is bij de jeugdgezondheidszorg onder gebracht. Dit past heel goed bij hun expertise en de rol die zij binnen de keten vervullen. De landelijke samenwerking, afstemming en training van de netwerken wordt geborgd vanuit het Expertisecentrum KPZ i.o. (een samenwerking van Stichting PAL met de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen). Ook werken we nauw samen met het programma Implementatie Medisch Kindzorg Systeem (MKS)-programma. In het programma komen alle ontwikkelingen voor de zorg aan (ernstig) zieke kinderen samen om passende zorg voor ieder ziek kind en zijn gezin te waarborgen, waarbij het kind en gezin te allen tijde centraal staan. Een landelijke netwerkstructuur om deze gezinnen te ondersteunen sluit hier goed bij aan. 

Informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Stephanie Vallianatos