De projectfase voorbij - Kinder Comfort Team Willem-Alexander

Prijs voor ‘Verpleegkundige Family Integrated Care 2016’ uitgereikt aan pionier kinderpalliatieve zorg!

Op het EACH congres van 23 september werd de eerste kinderverpleegkundige Award uitgereikt aan een professional die volgens collega’s, ouders, kinderen of leidinggevenden ‘Family Integrated Care’ in de praktijk handen en voeten geeft en daarin een voorbeeld voor anderen kan zijn. Kinderverpleegkundige Clementine Dekkers van het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis kreeg van alle genomineerden de meeste stemmen. Zij mag zich een jaar lang Family Integrated Care verpleegkundige van 2016 noemen.

Regionale Netwerken Kinderpalliatieve Zorg in landelijke samenhang

Het besef dat kinderpalliatieve zorg kwalitatief niet altijd voldoet en onvoldoende toegankelijk is, is in de afgelopen jaren gegroeid: “In Nederland ontbreekt een landelijke structuur voor kinderpalliatieve zorg, waardoor de zorg te versnipperd is, niet altijd van voldoende kwaliteit is en onvoldoende toegankelijk. Een netwerkstructuur wordt aanbevolen voor de ondersteuning om zorg rond het kind en gezin te creëren, consultatie te organiseren en kennis en ervaring uit te wisselen.” (Aanbeveling rapportage ‘De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk’, september 2015) 

GEZOCHT: Advies van broers en zussen voor een nieuw ‘BROERS- EN ZUSSEN BOEK’

Journaliste en schrijfster Anjet van Dijken (1976) groeide op met haar drie jaar oudere visueel en verstandelijke handicapte broer. In 2013 bracht Anjet het 'Broers en zussen boek' uit, een magazine-achtig boek met 36 ervaringsverhalen van kinderen en volwassenen met een broer of zus met een handicap, stoornis, en/of ziekte. Recent heeft Anjet het initiatief genomen om een tweede boek te schrijven specifiek voor kinderen met een zieke broer/zus, die regelmatig in het ziekenhuis moe(s)t verblijven.

Project ‘Kinder Comfort Teams’ Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC – Verslag 1e projectjaar

In april 2015 is het project in de twee kinderziekenhuizen gestart. Op beide locaties zijn projectgroepen gevormd die intensief samenwerken aan het verbeteren en organiseren van ziekenhuisbrede kinderpalliatieve zorg. Deze ‘Kinder Comfort Teams’ bestaan uit een enthousiaste groep artsen, verpleegkundigen, psychosociale medewerkers en geestelijk verzorgers die voor advies benaderd kunnen worden, of actief participeren in verschillende werkgroepen. Het betrekken van ouders en kind bij het ontwikkelen van ‘zorg op maat’ staat centraal.

Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

Hoe worden en willen ouders van kinderen met een verstandelijke beperking betrokken worden bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis?’ 

In Nederland overlijden jaarlijks 1200 kinderen en jongeren tussen de 0 en 21 jaar. Belangrijkste doodsoorzaken zijn aangeboren aandoeningen, kanker en acute trauma’s of infecties. Veel van deze overlijdens wordt voorafgegaan door een beslissing rondom het levenseinde. Beslissingen 
over het behandelbeleid worden in nauw overleg met ouders en waar mogelijk met de patiënt zelf genomen, mits zij daartoe cognitief en sociaal-emotioneel toe in staat zijn. Het levensperspectief voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) is in de afgelopen 20 jaar sterk verbeterd door de toegenomen medische mogelijkheden. Het onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’ (Ilse Zaal-Schuller, Arts-onderzoeker/ Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in opleiding) is een samenwerkingsproject van de Vakgroep Medische Ethiek AMC / Vakgroep Kindergeneeskunde AMC/ AVG-opleiding Erasmus MC.

123456789