Doelstelling

Zorg voor ernstig zieke kinderen onderscheidt zich van de volwassenenzorg, vooral doordat kinderen zich continu ontwikkelen, zowel lichamelijk, emotioneel als cognitief. Intensieve kindzorg is altijd zorg voor het hele gezin, zorg voor de levenswereld van het kind. Daarnaast zijn de ziekten waaraan de kinderen lijden vaak zeldzaam en specifiek voor de kinderleeftijd.

Veel aandacht gaat uit naar oncologische ziekten, terwijl meer dan 75% van alle kinderen in kinderpalliatieve zorg lijden aan een aangeboren afwijking (zoals neurologische- of stofwisselingsziekten). Stichting PAL maakt zich sterk voor alle ernstig zieke kinderen en zet zich op dit moment in het bijzonder in voor meer aandacht voor laatst genoemde doelgroep.

Palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg. Dit grote misverstand heeft nog steeds veel invloed op de vroegtijdige start van palliatieve zorg. Wij zetten ons in voor de juiste hantering van de term palliatieve zorg, zodat alle ernstig zieke kinderen vroegtijdig de goede zorg krijgen.

Onderzoeksrapporten bevestigen dat kinderen en adolescenten één van de doelgroepen zijn die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven bij de ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland. Er is nog (te) weinig bekend over het zorgproces, de specifieke zorgbehoeften en de morele/ethische problematiek. Wij zetten ons in voor gerichte aandacht, verbetering van de kwaliteit en de beleidsmatige en (politiek) bestuurlijke inbedding van de palliatieve zorg voor kinderen in Nederland.