Speerpunten

Geïnspireerd en geïnformeerd over actuele (internationale en nationale) ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg hanteert Stichting PAL op dit moment volgende speerpunten:

1. Verdere doorontwikkeling van PAL tot kennis- en expertisecentrum palliatieve zorg voor kinderen

Het expertisecentrum is bestemd voor zowel ouders als (zorg-)professionals en beleidsmakers.

2. Mede opstellen en implementeren van een richtlijn kinderpalliatieve zorg

Er is behoefte aan richtlijnen op alle aspecten van palliatieve zorg voor kinderen. Stichting PAL ontwikkelt in samenwerking met de NVK, IKNL en andere partners uit het veld (evidence based) richtlijnen voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte. De richtlijn zal vervolgens door middel van passende instrumenten en methodes geïmplementeerd moeten worden. Stichting PAL vervult hierbij een rol in het mede ontwikkelen van de instrumenten en het vervolgens scholen van zorgprofessionals.

3. Stimuleren en (mede) uitvoeren van onderzoek

Palliatieve zorg voor kinderen ontwikkelt zich in de praktijk. Deze praktijk moet gevoed worden met de resultaten uit onderzoek om zich verder te kunnen ontwikkelen. In de praktijk wordt weer onderzocht om vervolgstappen te kunnen zetten in de ontwikkeling van de uitvoering.

Om te werken aan een samenhangend gekwalificeerd aanbod van palliatieve zorg voor kinderen zal aanvullend onderzoek uitgevoerd moeten worden naar de stand van zaken, de omvang van de behoefte, het functioneren van de diverse vormen van zorg en de belevingen van de gebruikers van de diverse vormen van zorg. Dit jaar staat o.a. een ‘state of the art’ onderzoek op de planning.

4.Deskundigheidsbevordering voor diverse beroepsgroepen en vrijwilligers

Er is behoefte aan scholing voor de diverse beroepsgroepen en vrijwilligers die werkzaam zijn in de palliatieve zorg voor kinderen. Stichting PAL start in samenwerking met IKNL en V&VN Kinderverpleegkunde vanaf het voorjaar 2014 weer met het verzorgen van basisopleidingen kinderpalliatieve zorg. 

5. Stimuleren van een dekkend, passend en kwalitatief goed aanbod en organisatiemodel voor palliatieve zorg voor kinderen en andere gezinsleden

Er is naast het huidige aanbod, behoefte aan drie typen voorzieningen, te weten:
  • case-management (functionarissen die voor ouders beschikbaar zijn om hen te ondersteunen gedurende het palliatieve proces vanaf het moment van de diagnose tot aan het moment dat ouders aangeven het zelf te kunnen)
  • een organisatiemodel kinderpalliatieve zorg gericht op het creëren van een dekkend, passend en kwalitatief goed ‘netwerk/samenwerkingsverband’ kinderpalliatieve zorg op lokaal/regionaal niveau
  • een sluitende verbinding tussen de domeinen medische en niet medische (o.a. psychosociale en spirituele) zorg.