Missie

Jaarlijks hebben in Nederland  naar schatting tussen 5000 en 7000 kinderen enige vorm van palliatieve zorg nodig. Zij lijden aan een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte. De impact op het kind en het hele gezinssysteem is enorm.

Onze missie is de erkenning van het vakgebied kinderpalliatieve zorg en de verbetering van de kwaliteit van deze zorg. Hierdoor verkrijgen ernstig zieke kinderen en betrokken gezinsleden de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg; waar de kinderen ook verblijven (ziekenhuis, thuis, elders).

Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg

Samen met het werkveld en de direct betrokkenen (kind en gezin) vertalen wij voortdurend ontwikkel- en knelpunten in concrete verbetermaatregelen.

Kinderpalliatieve zorg vereist vakkennis

Wij delen nationale en internationale ontwikkelingen en verzorgen samen met onze samenwerkingspartners deskundigheidsbevordering aan zorgprofessionals en vrijwilligers.

Kinderpalliatieve zorg vraagt om professionalisering en wetenschappelijk onderzoek

Wij stimuleren het uitvoeren van onderzoek dat ons helpt kinderpalliatieve zorg op een hoger kwaliteitsniveau te tillen en ons inzicht geeft in de effecten van de bestaande praktijk.

Kinderpalliatieve zorg vraagt politiek bestuurlijke aandacht!

Kinderpalliatieve zorg heeft nog te weinig aandacht bij de beleidsmakers. Wij voeren (politieke) lobby met als doel een adequate,structurele en beleidsmatige inbedding van kinderpalliatieve zorg in het Nederlandse zorgsysteem.

Visie op palliatieve zorg voor kinderen

Kindzorg is altijd gezinszorg: Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is een systemische wraparound care benadering van zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en hun leefwereld.

Kwaliteit van leven centraal: De zorg voor het kind en de gezinsleden omvat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische,culturele en spirituele aspecten. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.

Palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg: Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt. Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van palliatieve zorg voor kinderen. Essentieel hierin is de gerichtheid op léven, al wordt feitelijk de dood tegemoet getreden. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het naderende einde en een zo goed mogelijke afronding van het leven van het kind is, naarmate het ziekteproces vordert, een aandachtspunt dat aanwezig dient te zijn in de contacten tussen kind/gezin en betrokken zorgverleners. Nazorg is een essentieel onderdeel van deze zorg.

Kinderpalliatieve zorg is gecoördineerd en multidisciplinair: De palliatieve zorg wordt gecontinueerd, ongeacht transities in plaats, zorgverleners en zorgperspectief. Effectieve palliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin deel uitmaakt en zo mogelijk de regie heeft.