Bibliotheek

Handreiking: goede zorg aan kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen en hun gezinnen.

Kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte (PNS) waardoor ze ernstig meervoudig beperkt worden, hebben veelal een verkorte levensverwachting en behoeven volgens de WHO-definitie al vanaf de diagnose palliatieve zorg. Deze groep kinderen vormt het grootste deel van de naar schatting 5000-7000 kinderen die jaarlijks palliatieve zorg nodig hebben.

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs - a vital new resource from UK charity

UK Charity, Together for Short Lives, has launched a new resource on perinatal palliative care that has been developed by experts working across ethics, obstetrics, antenatal and neonatal care, and children’s palliative care.

Summary of 'NICE guidance' on end of life care for infants, children and young people

Het British Medical Journal heeft in december deze richtlijn gepubliceerd, gericht op de zorg voor baby's, kinderen en jongeren in de laatste levensfase. 
Tot de aanbevelingen behoren: 
* Advance Care Planning
* Emotional and Psychological support and interventions
* Managing distressing symptoms, such as pain, agitation, seizures or respiratory distress 
* Hydration and nutrition
* Recognising that a child or young person is likely to die within hours or days
* Care and support for parents, carers and healthcare professionals after the death of a child or young person
* Care at home

Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg voor Kinderen

NVK en Stichting PAL, in nauwe samenwerking met het UMCG, AMC, LUMC, het Sophia KZH / Erasmus MC, PMC, VOKK, VKS, de BMKT en V&VN Kinderverpleegkunde

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. Het bespreken van alle aspecten in de zorg voor kinderen met een dergelijke aandoening en een goede verslaglegging ervan, wordt mogelijk gemaakt middels een individueel zorgplan.

Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg

Basismodel in tien stappen

Gebruik dit basismodel als een fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking. Enerzijds met een eenduidige doelstelling omtrent kwaliteit van zorg (visie, richtlijn, kaders) en anderzijds specifiek op de regio afgestemde doelen voor vraagstukken die het regionale karakter betreffen.

12